Nous avons rencontré le docteur Nazarof à Evry. Il a trouvé 19 points de rétraction à opérer à Mathieu.

Après en avoir parlé à notre médecin MPR de l'époque, le Dr D'A., elle nous a fait rencontrer un chirurgien orthopédique français qui a réussi à nous faire peur sur les conséquences à long terme de cette opération (à 10 ou 12 ans : affaiblissement des muscles...). Conséquences qui sont irréversibles.

Du coup, nous abandonons cette méthode et nous contenterons de Essentis et du Biofeedback quand Mathieu aura 5 ou 6 ans.

Mise à jour 22/10/12 : nous ne regrettons pas de ne pas avoir fait Nazarof . Mathieu n'a pas encore de rétractions, il est simplement spastique mais on peut lui détendre les jambes et les bras quand il est détendu. Quand Mathieu aura des rétractions, nous irons voir le professeur Doderlein en Allemagne, qui travaille dans un hôpital publique, donc qui n'a pas d'intérêt à opérer pour rien. Lui, il refuse d'opérer plein d'enfants en disant qu'ils n'en ont pas besoin car ils n'ont pas encore de rétractions.

Le danger d'opérer alors qu'il n'y a pas de rétractions c'est la perte de force musculaire après. Alors que quand il y a des rétractions, la fibrotomie ou myoteno permettent de récupérer de l'ouverture des membres, d'avoir ses bras, les jambes...moins "pliées".

Nazarof ne refuse personne, je crois ! À,la limite, je pense que l'équipe de Madrid est meilleure, moins commerciale, que Nazarof. Mais bon, ceci n'engage que moi.

Je remercie le Dr D'A. de nous avoir dissuadé de faire cette opération avec Nazarof. C'est bien la seule chose pour laquelle je la remercie mais là au moins, elle a fait son travail et très bien. Ensuite elle nous a jeté de l'hôpital de Saint-Etienne sous prétexte que l'on ne lui faisait pas confiance, que j'étais trop impliquée (c'est possible ça ???). Elle s'est fâchée tout rouge en disant que "Mathieu ne marcherait JAMAIS, c'est STATISTIQUE MADAME" !!!!! Mot pour MOT !!!

Tant de bienveillance de la part d'un médecin spécialisé pour les enfants handicapés c'est magnifique !

Dommage qu'avec son niveau de diplôme elle ne sache pas que les statistiques s'appliquent à un ensemble de personnes, pas à un individu !