La vie à 9 ans quand on est Infirme Moteur Cérébral (IMC) : SDR (rhizotomie dorsale sélective), Pr Haberl, Dr Park St Louis, CME MEDEK, DYS (dyspraxie...) ; Ordyslexie ; Dys Vocal ; Dr Doderlein, Dr Nazarov, Myoténofasciotomie, Fibrotomie Ulzibat, Biofeedback à Munich,Solingen ou Miami, Botox, Essentis, siège coque, fauteuil roulant, verticalisateur, motilo, tricycle adapté, fauteuil roulant électrique, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice spécialisée, orthoptiste, AVS, MDPH ; TCI ; AEEH ; PCH ; Neurofeedback 

Nous n'avons toujours pas pris de décision en ce qui concerne une éventuelle opération des jambes de Mathieu.

Mathieu marche de plus en plus seul ou en nous donnant une main. Il ne veut plus utliser son fauteuil roulant et ne veut que marcher et s'asseoir sur une chaise normale. Le problème, c'est que quand il marche, il plie trop les genoux, ce qui le fatigue beaucoup et rend fifficile les longues distances.

 

Nous pensions que c t dû à ses ischios, trop courts, qui tirent beaucoup derrière. Nous aurions voulu une légère incision des ischios (type Ulzibat) juste histoire de les relâcher un peu en attendant qu'il grandisse. Nous avons rencontré un chirurgien orthopédique français. Il préfère, à première vue, attendre que Mathieu ait 13 ou 14 ans.

 

Nous avons rencontré aussi un chirurgien orthopédique allemand qui pratique la méthode Ulzibat. Nous pensions qu'il nous proposerait juste Ulzibat sur les ischios et peut-être aussi sur les talons d'Achille. Mais en fait, il veut juste rallonger le jumeau de son mollet gauche car il ne peut pas poser son talon par terre et son pied se casse. Il pense que ça suffira pour le moment pour l'aider dans sa marche. En complément, il nous demande de lui muscler beaucoup plus les quadriceps car il pense que les genoux pliés sont dûs aussi à un manque de force des quadriceps car allongé, il arrive à étendre sa jambe quasi complètement. 

 

Nous sommes allés faire les attelles Ultra Flex de Mathieu à Clermont et l'orthoprothésiste, sans qu'on lui dise rien, à fait la même remarque que le chir allemand. 

 

On va prendre encore le temps de réfléchir. On va lui muscler les quadriceps, lui mettre les attelles ultra flex pendant quelques mois et on verra alors ce qu'on décidera. 

 

Sinon, Mathieu est en forme. Je lui fais beaucoup travailler son bras droit en ce moment et je trouve qu'il fait beaucoup de progrès. 



Ajouté le 03/03/2017 par Maman - 0 réaction

Super loto aujourd'hui à Ambert organisé par l'association "Tricycles et plus". Merci à Jacky, son Président et à tous les bénévoles qui ont participé à cette journée. Merci à cécilia et Gilles pour la super organisation ;). Et bien sûr, merci à toutes les personnes qui sont venues jouer :).

Merci du fond du coeur à tous,

à bientôt



Ajouté le 05/02/2017 par Maman - 0 réaction

Mathieu marche de mieux en mieux depuis sa SDR le 6 avril dernier. A la maison, il se déplace tout seul pour aller aux toilettes... (avec quand même quelqu'un pas loin derrière ;) ). Et dehors, il marche en donnant la main ! Il ne tire pas du tout dessus, c'est juste que ça le rassure. Il trouve qu'il marche tellement bien qu'il ne veut même plus de son fauteuil roulant cette canaille !! A la maison il ne s'asseoit plus (pour l'instant) que sur une chaise normale, veut manger dans une assiette normale (et non plus une assiette creuse comme avant) et ne veut plus qu'on dise qu'il est handicapé "je suis normal" !!!!! C'est génial car c'est une grande motivation à continuer les efforts pour lui. Nous sommes super contents et super fiers de lui !

 

Mais aujourd'hui, nous sommes confrontés à un dilemne : Mathieu marche avec les genoux encore un peu pliés et ne pose pas vraiment ses talons.

Nous sommes allés demander l'avis d'un chirurgien ortho français qui nous a dit qu'il valait mieux ne toucher à rien pour l'instant et qu'on verrait qaund il  serait ado, vers 14 ans.

 

Le problème c'est qu'aujourd'hui Mathieu marche de plus en plus, c'est son souhait et ça le fatigue beaucoup de marcher les jambes pliées (essayez vous aller voir, c'est beaucoup plus difficile !!!).

Nous pensons au contraire, qu'il bénéficierait +++ d'une légère opération qui le libèrerait des tensions dans les ischios qui sont un peu trop courts et dans les tendons d'Achille ??

 

Nous sommes allés à Bonn, consulter un neuro-chir-ortho le 30 janvier dernier. Il trouve que Mathieu marche super bien ! Il le classe en GMFCS III alors que Mathieu a toujours été classé en IV (c'est une échelle d'appréciation du handicap et de l'avenir déambilatoire des personnes handi : classe V : ne marcheront jamais même avec aide et seront poussées en fauteuil : aucune autonomie ; classe IV : utiliseront fauteuil roulant électrique et pour certains le déambulateur : début d'autonomie ; classe III : utiliseront le fauteuil roulant manuel et peut-être même des cannes pour marcher : bonne autonomie ; classe II : marcheront seul dedans et dehors, monteront les escaliers en tenant la rampe... mais seront limités dans certaines configuration : bonne autonomie ; classe I : malgré des déficits d'équilibre... marcheront seul dedans et dehors et monteront les escaliers sans aide : excellente autonomie.

 

Passer au niveau III pour Mathieu, c'est déjà génial !!! Mais bien sûr, nous aimerions l'amener jusqu'au 2 :) :) :) !

 

Bref, revenons-en au chir allemand : il pense donc que Mathieu se débrouille très bien mais qu'il est effectivement gêné par le fait d'avoir les geoux pliés et le fait de ne pas poser les talons, surtout le gauche pour lui.

 

Il ne pense pas qu'il faille toucher aux ischios même s'il les trouve courts car il a peur que Mathieu perde trop de force dans cette opération. Pour lui, la SDR lui a déjà enlevé de la force et donc il faut faire attention à ne pas lui en enlever encore trop. Ce n'est pas un spécialiste des enfants ayant eu une SDR. Il ne connait pas bien les effets de la SDR, c'est la seule chose qui nous chagrine un peu.

 

Sa proposition c'est de toucher seulement au gastrocnemien du mollet gauche pour l'étirer et qu'ainsi Mathieu puisse poser son talon. Une opération avec la méthode Ulzibat ne serait pas suffisante pour lui. Pour lui, cette opération n'affaibilirait pas trop Mathieu et nous laisserait le temps de voir venir...

Plus tard, il pense qu'une "épiphisiodèse" serait probablement bien : on met des plaques de métal sur les côtés des genoux qui empêchent le devant des jambes de grandir et comme ça, ça permet aux muscles et tendons à l'arrière de grandir et de rattraper leur retard : pas besoin du coup de les couper pour les étirer et du coup, on n'affaiblit pas le patient. Pourquoi pas le faire maintenant ? je ne sais plus mais j'ai renvoyé un mail pour qu'ils me le répète ;).

(On peut faire ça aussi sur une jambe qui serait trop grande par rapport à une autre : on bloque sa croissance le temps que l'autre ratrappe mais c'est une opération qui se fait assez tard dans la croissance pour être au plus près de la différence définitive à corriger).

 

Le Dr Plaszcek, le chir allemand de Bonn, pense qu'avec son opération + une musculation des quadriceps de Mathieu, il devrait réussir à tendre mieux ses jambes et poser ses talons.

 

Pour la musculation des quadriceps, il nous a parlé d'une plateforme vibrante très utilisée en Allemagne pour la rééducation des enfants handicapés. Le papa de Mathilda, qui vit en Allemagne, nous en avait déjà parlé en bien en disant que ça avait eu beaucoup d'effet sur Mathilda. Cette plateforme s'apelle le "GALILEO". C'est une société allemande qui la commercialise. C'est la seule plateforme vibrante a avoir reçu un agrément médical. Ca coûte environ 3800€. Ce n'est pas donné !

 

Nous nous renseignons donc sur l'achat de cette machine. Ca permet de se muscler rapidement et plus facilement, en quelques minutes par jour... à voir... Ca pourrait beaucoup aider Mathieu et ses petits copains lors des stages de rééducation que nous organisons. C'est à réfléchir sérieusement.

 

Le Dr Plaszcek et son interne, le Dr Heck (qui parle français mais finit dans 2 mois, dommage !!!) nous ont paru très compétents mais leur méconnaissance des effets de la SDR et leur manque d'expérience à ce sujet est la seule chose qui nous retienne de dire oui immédiatement. Leur peur d'afflaiblir Mathieu est-elle justifiée ? la SDR l'at-elle tant affaiblit que ça ??? nous ne l'avons pas du tout constater, au contraire, il marche beaucoup plus longtemps.

 

Bref, il va nous falloir encore bien réfléchir. Nous vous tiendrons au courant de nos réflexions et de notre décision finale :).

 

Merci, à bientôt

 

 

 



Ajouté le 02/02/2017 par Maman - 0 réaction

 

 



Ajouté le 06/01/2017 par maman - 0 réaction

 

 

Aujourd'hui j'ai emmené le fauteuil de Mathieu à Harmonie Médicale à clermont pour que Jérémy le répare, il était déjà tout déglingué de partout. En attendant de récupérer le FRM, j'ai assis Mathieu dans un gros fauteuil. Au début il est resté assis, il a lu parlé avec sa soeur. Et d'un coup, il a voulu se lever et marcher alors je suis venue pour lui tenir le bras ou la main et là, il m'a dit "non, laisse moi faire tout seul". Il est descendu seul du fauteuil, il a commencé à marcher tout seul alors je me suis mise derrière lui comme d'habitude et là, il m'a dit "ne te mets pas derrière moi !". J'ai halluciné car d'habitude, il tombe aussitôt si j'ai le malheur de ne pas être juste derrière lui. Bref, j'ai reculé, mais pas trop loin car j'avais peur qu'il tombe. J'ai surtout peur quand il tombe en avant car il ne met pas toujours ses bras pour se retenir alors parfois, il prend le sol dans la tête. Quand c'est sur un tapis, ça passe mais là, c t du carrelage !!! 

 

Il est tombé 2 fois mais les 2 fois en arrière et super bien, comme Elsa Thévenon lui a appris, légèrement sur le côté. Les 2 fois je l'ai relevé et il est repartit en marchant tout seul !!!!! J'ai cru qu'il aurait peur du coup et retournerit s'asseoir mais même pas !!!

Incroyable !!!! C'est vraiment notre plus beau cadeau de Noël !!!!!!! Que de progrès en 3 ans avec MEDEK (Elsa Thévenon, à Lyon) et la SDR en avril dernier qui l'a délivré de sa spasticité !!!

 

Si vous voulez voir la vidéo de ce matin, allez sur sa page Facebook "Un pas pour Mathieu", elle y est à la date d'aujourd'hui, 17 décembre car je n'ai plus de mémoire dans mon Mac alors le temps que j'en fasse... ;)

 

 

 

 



Ajouté le 16/12/2016 par Maman - 0 réaction

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