La vie à 8 ans quand on est Infirme Moteur Cérébral (IMC) : SDR (rhizotomie dorsale sélective), Pr Haberl, Dr Park St Louis, CME MEDEK, DYS (dyspraxie...) ; Ordyslexie ; Dys Vocal ; Dr Doderlein, Dr Nazarov, Myoténofasciotomie, Fibrotomie Ulzibat, Biofeedback à Munich,Solingen ou Miami, Botox, Essentis, siège coque, fauteuil roulant, verticalisateur, motilo, tricycle adapté, fauteuil roulant électrique, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice spécialisée, orthoptiste, AVS, MDPH ; TCI ; AEEH ; PCH...

Tous les matins, Mathieu fait 3/4 d'heure d'exercices spécifiques et personnalisés avant d'aller à l'école et même we et vacances (je suis cruelle ;) ou déterminée, au choix ;)).

 

Les exercices lui sont "prescrits" tous les 2 mois par Elsa Thévenon, ergothérapeute à Lyon. Le but du jeu étant d'aller au bout de ses capacités (qu'on ignore encore puisqu'il progresse toujours) afin qu'il atteigne la plus grande autonomie possible. Donc tous les 2 mois, nous partons 3 ou 4 jours à Lyon, Mathieu et moi. Il a 3 heures d'exercices avec Elsa : elle commence par voir comment il exécute les exercices qu'elle lui avait donné à faire, ce qui est acquis et ce qui est encore à travailler. Puis elle lui fait faire plein de choses : elle va même  jusqu'à le faire courir ou sauter !!!!!!!!!! 

Et la veille de notre départ, elle nous fait notre liste d'exercices pour cette nouvelle période, qu'elle peaufine le dernier jour. 

 

Je l'ai déjà dit 1000 fois mais je le redis : Elsa est fantastique car elle a une vision globale de l'enfant, une totale confiance en ses capacités et de grandes ambitions pour lui ! Elle travaille depuis plus d'un an avec Adeline Avril qui est de la même veine ;). Elles pratiquent toutes les 2 la méthode de rééductaion CME MEDEK mais pas que. 

 

Voici un des exercices que Mathieu doit faire tous les matins : marcher une centaine de pas avec un poids de 1 kg à chaque cheville. Elsa lui apprend aussi à tomber (vous allez voir qu'il se débrouille pas mal) et à se relever (ça, ce n'est pas encore gagné !). 

 

 

 



Ajouté le 14/04/2017 par maman - 0 réaction

Mathieu va faire un stage de 2 semaines cet été auprès de cette grande dame à Bruxelles et j'ai vraiment hâte d'y être et de la rencontrer. Grâce à elle, la rééducation intensive sera peut-être enfin reconnue et adoptée en France !!! 

 

 

 



Ajouté le 08/04/2017 par Maman - 0 réaction

Merci à l'entreprise FABEMI de son soutien. Grâce à ce leader industriel français en matière de fabrication de produits moulés en béton et en pierre reconstituée, nous pourrons encore cette année soutenir des familles touchées par le handicap d'un enfant et aider des professionnels à se former à CME MEDEK.

 

Merci beaucoup à son Président, Monsieur J.P. Bedel de sa générosité. 

 

 



Ajouté le 23/03/2017 par Maman - 0 réaction

Mathieu doit avoir des attelles Ultra flex : qui monte jusqu'en haut des cuisses avec une articulation aux genoux. Il en a eu une paire le mois dernier mais impossible de les porter, ça lui irritait trop le talon. Etant donné qu'il y avait trop d'ajustements à refaire, le patron a décidé de les refaire entièrement. Du coup, c'est repartit pour le moulage... Espérons que cette fois-ci ça aille !!! ce sont des attelles qui ne sont remboursées que depuis avril 2016 et du coup, les appareilleurs n'en ont pas encore fait beaucoup. Pour Mathieu, le but est de tirer sur les ischios qui sont courts. Ca n'évitera pas une opération mais ça peut, j'espère, limiter les dégâts. 

 

 



Ajouté le 10/03/2017 par maman - 0 réaction

Nous n'avons toujours pas pris de décision en ce qui concerne une éventuelle opération des jambes de Mathieu.

Mathieu marche de plus en plus seul ou en nous donnant une main. Il ne veut plus utliser son fauteuil roulant et ne veut que marcher et s'asseoir sur une chaise normale. Le problème, c'est que quand il marche, il plie trop les genoux, ce qui le fatigue beaucoup et rend fifficile les longues distances.

 

Nous pensions que c t dû à ses ischios, trop courts, qui tirent beaucoup derrière. Nous aurions voulu une légère incision des ischios (type Ulzibat) juste histoire de les relâcher un peu en attendant qu'il grandisse. Nous avons rencontré un chirurgien orthopédique français. Il préfère, à première vue, attendre que Mathieu ait 13 ou 14 ans.

 

Nous avons rencontré aussi un chirurgien orthopédique allemand qui pratique la méthode Ulzibat. Nous pensions qu'il nous proposerait juste Ulzibat sur les ischios et peut-être aussi sur les talons d'Achille. Mais en fait, il veut juste rallonger le jumeau de son mollet gauche car il ne peut pas poser son talon par terre et son pied se casse. Il pense que ça suffira pour le moment pour l'aider dans sa marche. En complément, il nous demande de lui muscler beaucoup plus les quadriceps car il pense que les genoux pliés sont dûs aussi à un manque de force des quadriceps car allongé, il arrive à étendre sa jambe quasi complètement. 

 

Nous sommes allés faire les attelles Ultra Flex de Mathieu à Clermont et l'orthoprothésiste, sans qu'on lui dise rien, à fait la même remarque que le chir allemand. 

 

On va prendre encore le temps de réfléchir. On va lui muscler les quadriceps, lui mettre les attelles ultra flex pendant quelques mois et on verra alors ce qu'on décidera. 

 

Sinon, Mathieu est en forme. Je lui fais beaucoup travailler son bras droit en ce moment et je trouve qu'il fait beaucoup de progrès. 



Ajouté le 03/03/2017 par Maman - 0 réaction

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