La vie à 9 ans quand on est Infirme Moteur Cérébral (IMC) : SDR (rhizotomie dorsale sélective), Pr Haberl, Dr Park St Louis, CME MEDEK, DYS (dyspraxie...) ; Ordyslexie ; Dys Vocal ; Dr Doderlein, Dr Nazarov, Myoténofasciotomie, Fibrotomie Ulzibat, Biofeedback à Munich,Solingen ou Miami, Botox, Essentis, siège coque, fauteuil roulant, verticalisateur, motilo, tricycle adapté, fauteuil roulant électrique, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice spécialisée, orthoptiste, AVS, MDPH ; TCI ; AEEH ; PCH ; Neurofeedback 

Méga super TOMBOLA !!!! Nous acceptons les chèques jusqu'au 12 mai (pour nous laisser le temps de les encaisser). 

Paiement en espèces possible jusqu'à la fin. Déjà 200 tickets vendus ! 

 



Ajouté le 10/11/2017 par Maman - 0 réaction

TOMBOLA du 2 JUIN 2018

 

 

Nous n'arriverons pas, malheureusement, à vendre les 400 tickets minimum comme nous avions initialement prévu. 

Du coup, nous avions 2 possibilités : soit annuler la tombola soit acheter une voiture moins chère, correspondant au montant collecté. C'est cette 2eme solution que nous avons retenu comme nous y autorise l'article 6 de notre règlement.

 

Nous avons vendu à ce jour 193 tickets. Le montant de la voiture sera d'environ 15.000€. Elle n'est pas encore achetée donc si on vend encore des tickets, on pourra peut-être monter encore un peu le prix.

 

Nous attendons les derniers chèques de participation le 14 mai car ensuite, vu les délais des banques pour dire si un chèque sera honoré ou pas, nous ne pourrons plus les accepter. Les paiements en espèces seront, eux, acceptés jusqu'au dernier moment. 

 

Merci à tous !

 

Bien cordialement,

 

Le Bureau



Ajouté le 03/05/2018 par Maman - 0 réaction

J'ai commencé le Neurofeedback avec Mathieu depuis quelques semaines. J'ai loué l'ordinateur contenant le logiciel "Neuroptimal" et suivi la formation "Neuroptimum" à Saint-Thébéry en octobre dernier. Je suis donc maintenant diplômée en Neurofeedback !!!

 

Je donne des séances à Mathieu mais aussi à Norah, gracieusement. C'est une petite fille handi que nous suivons déjà depuis un moment puisqu'elle habite près de chez nous ;). Elle va aussi récupérer gratuitement l'ancien tricycle de Mathieu puisqu'elle est plus jeune que Mathieu. 

 

En régulant l'activité du cerveau, le Neurofeedback peut engendrer des améliorations à tous les niveaux : sommeil, alimentation, parole, troubles congnitifs, mémoire, équilibre, manque de confiance, gestion du stress, des colères, émotivité, hypersensibilité...

 

Pour des personnes "classiques", une dizaine de séances suffit pour avoir d'importantes améliorations sur ces domaines. Pour des enfants comme Norah et Mathieu avec des atteintes beaucoup plus importantes, il en faut beaucoup plus. On ne peut pas "guérir" ou "réparer" leur cerveau complètement mais nous, parents, savons bien que chaque petite amélioration est bonne à prendre. Mathieu en est à sa quinzième séance. Il n'a plus peur de rester seul dans la maison quand je vais faire quelque chose dehors, il s'endort sans que je sois à l'étage, il se fâche moins et ses colères sont plus "maîtrisables"... Est-ce que c'est grâce au Neurofeedback ? Dieu seul le sait mais ce que je remarque, c'est que ces progrès sont arrivés en même temps que le début des séances... Donc je ne suis pas prête d'arrêter !!! 

 

Pour en faire bénéficier au plus grand nombre, j'ai ouvert un cabinet de Neurofeedback à Ambert dans le Puy de Dôme (à partir de juillet, je serai installée à Bréhal, en Normandie). La séance est à 50€ pour les personnes "classiques" et à 35€ pour les enfants handi. N'hésitez pas à me contacter : Christelle (maman de Mathieu) au 06 03 20 21 74.

Le cabinet est référencé sur un super site que je vous conseille au passage : www.bioetbienetre.fr



Ajouté le 05/03/2018 par Maman - 0 réaction

L'association "Un pas pour Mathieu et les Autres..." souhaite une belle et heureuse année 2018 à tous les enfants en difficulté, à leurs courageux parents et à toutes les personnes de coeur qui les entourent et sans qui rien de serait possible. Merci 

 



Ajouté le 09/01/2018 par Maman - 0 réaction

Etude démontrant que la SDR (rhizotomie dorsale sélective) est une bonne alternative pour les patients quadriparésique spastique. Ils perdent de la spasticité dans les membres inférieurs bien sûr mais aussi dans les membres supérieurs ! Et les résultats sont durables.

(traduit de l'anglais par le papi de Mathieu ;) )

 

 

Rapports après interventions SDR

 

La Rhizotomie dorsale sélective (SDR), RDS en Français, a été utilisée comme traitement chirurgical efficace contre la diplégie spastique. L’applicabilité de la SDR à l’éventail complet des paralysies cérébrales spastiques et la durabilité de ses effets thérapeutiques restent en cours d’étude. Il existe actuellement peu de données dans la littérature médicale au sujet de l’efficacité et des résultats suite à une SDR sur les fonctions motrices, des patients atteints de paralysie cérébrale sévère (GMFCS) IV et V. Le Baclofène intrathécal a traditionnellement été le traitement chirurgical de choix pour ces patients. Lorsqu’elle est utilisée principalement comme un traitement pour le soulagement de la spasticité, la SDR représente une option de traitement rationnelle et efficace pour ce groupe de patients. Nous rapportons nos résultats d’imagerie médicale effectués sur les enfants atteints de paralysie cérébrale sévère (GMFCS grade IV et V). L’amélioration proportionnelle de spasticité des membres supérieurs et inférieurs est mise en évidence. On remarque aussi un avantage apparent pour la fonction urologique après SDR dans ce groupe de patients.

 

Méthode

 

Une étude rétrospective des données recueillies pour 54 patients pédiatriques avec une paralysie cérébrale sévère (GMFCS IV-V) après une opération RDS suivie de physiothérapie (kinésithérapie post-opératoire). L’âge moyen était de 10,2 ans (intervalle : 3.0 – 19,5 ans). La SDR guidée par surveillance électrophysiologique a été réalisée par un seul neurochirurgien expérimenté. Tous les sujets ont reçu un suivi physiothérapique (kinésithérapie) équivalent. Le critère d’évaluation principal était le changement au niveau de la spasticité après SDR. La Spasticité des groupes musculaires des membres supérieurs et inférieurs a été quantifiée et normalisée à l’aide de la partition de Ashworth (1). Des mesures ont été recueillies au départ, puis à intervalles de 2, 8 et 14 mois après l’opération. En outre, après l’opération et 6 mois plus tard la fonction urologique a également été évaluée comme un élément secondaire intéressant.

 

Résultats

 

Le score moyen de Ashworth des membres inférieurs à l’examen initial a été de 3,2 (intervalle : 0 – 4). Suite à la SDR, une réduction significative des scores de spasticité des membres a été observée à 2 mois et maintenue à 8 et 14 mois après l’opération (rang de Wilcoxon, p < 0,001). La diminution moyenne à 2, 8 et 14 mois était de 3,0, 3,2 et 3,2 points respectivement (rang, 1 – 4), confirmant une amélioration soutenue de la spasticité sur une période de suivi de1 an. Une réduction significative des scores de spasticité des membres supérieurs après une SDR a également été observée (moyenne de 2,9 ; Rang Wilcoxon, p < 0,001). Dans l’ensemble, l’amélioration sur les membres inférieurs et supérieurs après SDR  était cliniquement et statistiquement significative chez les patients GMFCS IV et V. Une évaluation urologique sur des dysfonctionnements vésicaux préexistants, à 70 % et 90 % des patients GMFCS IV et  V, suite à une SDR, montre une amélioration de la continence urinaire chez 71 % des patients GMFCS IV et 42,8 % des patients GMFCS V. Aucune complication postopératoire grave n’a été identifiée.

Conclusions

Nous en concluons que la SDR est sûre et, en combinaison avec la physiothérapie (kinésithérapie post-opératoire) elle réduit efficacement la spasticité chez les patients GMFCS grade IV et V. Notre étude suggère que la quadriplégie spastique est gérée efficacement avec des améliorations significatives dans la spasticité des membres supérieurs et de même dans les groupes de muscles des membres inférieurs. Ces gains sont, en outre, toujours présents plus d’un an après l’opération. À la lumière de ces résultats, nous concluons que la SDR constitue une option de traitement efficace pour les patients GMFCS IV et V et une alternative rationnelle au baclofène intrathécal.

 

Gross Motor Function Classification System: Système de Classification des Fonctions Brutes Motrices

En ergothérapie avec les patients DMC l’Échelle d'Ashworth permet de mesurer la spasticité au repos.

Spasticité : Du point de vue du physiologiste, la spasticité peut être définie comme une hyperexcitabilité du réflexe myotatique responsable d’une exagération, liée à la vitesse, du réflexe d’étirement et du reflexe tendineux (LANCE, 1980). Cette hyperexcitabilité est classiquement considérée comme secondaire à la perte de l’influence inhibitrice des centres encéphaliques, hypothèse issue des travaux de SHERRINGTON chez l’animal décérébré. Ce mécanisme est toutefois loin de rendre compte de tous les phénomènes rencontrés en pathologie humaine. Extrait : http://campus.neurochirurgie.fr/spip.php?article415

 

 

Background

Selective dorsal rhizotomy (SDR) has been established as an effective surgical treatment for spastic diplegia. The applicability of SDR to the full spectrum of spastic cerebral palsy and the durability of its therapeutic effects remain under investigation. There are currently limited data in the literature regarding efficacy and outcomes following SDR in Gross Motor Function Classification System (GMFCS) IV and V patients. Intrathecal baclofen has traditionally been the surgical treatment of choice for these patients. When utilised primarily as a treatment for the relief of spasticity, it is proposed that SDR represents a rational and effective treatment option for this patient group. We report our outcomes of SDR performed on children with severe cerebral palsy (GMFCS grade IV and V). The commensurate improvement in upper as well as lower limb spasticity is highlighted. Apparent benefit to urological function following SDR in this patient group is also discussed.

Method

A retrospective review of prospectively collected data for 54 paediatric patients with severe cerebral palsy (GMFCS IV-V) who received SDR plus specialised physiotherapy. Mean age was 10.2 years (range, 3.0–19.5). SDR guided by electrophysiological monitoring was performed by a single experienced neurosurgeon. All subjects received equivalent physiotherapy. The primary outcome measure was change to the degree of spasticity following SDR. Spasticity of upper and lower limb muscle groups were quantified and standardised using the Ashworth score. Measures were collected at baseline and at 2-, 8- and 14-month postoperative intervals. In addition, baseline and 6-month postoperative urological function was also evaluated as a secondary outcome measure.

Results

The mean lower limb Ashworth score at baseline was 3.2 (range, 0–4). Following SDR, significant reduction in lower limb spasticity scores was observed at 2 months and maintained at 8 and 14 months postoperatively (Wilcoxon rank, p < 0.001). The mean reduction at 2, 8 and 14 months was 3.0, 3.2 and 3.2 points respectively (range, 1–4), confirming a sustained improvement of spasticity over a 1-year period of follow-up. Significant reduction in upper limb spasticity scores following SDR was also observed (mean, 2.9; Wilcoxon rank, p < 0.001). Overall, the improvement to upper and lower limb tone following SDR—generally to post-treatment Ashworth scores of 0—was clinically and statistically significant in GMFCS IV and V patients. Urological assessment identified pre-existing bladder dysfunction in 70% and 90% of GMFCS IV and V patients respectively. Following SDR, improvement in urinary continence was observed in 71% of affected GMFCS IV and 42.8% of GMFCS V patients. No serious postoperative complications were identified.

Conclusions

We conclude that SDR is safe and—in combination with physiotherapy—effectively reduces spasticity in GMFCS grade IV and V patients. Our series suggests that spastic quadriplegia is effectively managed with significant improvements in upper limb spasticity that are commensurate with those observed in lower limb muscle groups. These gains are furthermore sustained more than a year postoperatively. In light of these findings, we propose that SDR constitutes an effective treatment option for GMFCS IV and V patients and a rational alternative to intrathecal baclofen.

 



Ajouté le 14/11/2017 par Maman - 0 réaction

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