La vie à 8 ans quand on est Infirme Moteur Cérébral (IMC) : SDR (rhizotomie dorsale sélective), Pr Haberl, Dr Park St Louis, CME MEDEK, DYS (dyspraxie...) ; Ordyslexie ; Dys Vocal ; Dr Doderlein, Dr Nazarov, Myoténofasciotomie, Fibrotomie Ulzibat, Biofeedback à Munich,Solingen ou Miami, Botox, Essentis, siège coque, fauteuil roulant, verticalisateur, motilo, tricycle adapté, fauteuil roulant électrique, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice spécialisée, orthoptiste, AVS, MDPH ; TCI ; AEEH ; PCH...

FANTASTIQUE NOUVELLE :

 

A la fin de l’année 2017, nous avons été contactés via notre page Facebook par Agnès, qui travaille au siège de la société MATTEL à Paris. Elle nous a proposé de présenter un dossier de candidature à la bourse de 17.000$ octroyée par la FONDATION MATTEL USA.

Elle a défendu notre dossier devant ses collègues parisiens et nous avons été retenus pour le second niveau de la compétition : au niveau de l’Europe. Encore une fois, Agnès a été une excellente avocate car nous avons été retenue pour représenter l’Europe !

Dernier stade : il fallait présenter un dossier en anglais en précisant ce que nous ferions des 17.000$ pour être retenus au niveau de la Fondation Mattel USA. Et c’est ce qui s’est passé !!! Nous avons été choisis pour recevoir la bourse de 17.000$ !!! INCROYABLE !!! Nous avons eu du mal à y croire nous-mêmes !!!

Un grand merci aussi à Murielle, de Mattel France, qui a passé deux heures avec moi au téléphone pour corriger mes fautes d’anglais ! Je lui ai lu tout le dossier et elle corrigeait au fur et à mesure ! Merci à elles deux particulièrement et à tous les salariés MATTEL France !

 

Lien vers la Fondation MATTEL : 

http://corporate.mattel.com/about-us/philanthropy/childrenfoundation.aspx

 

Ces 17.000$ nous ont été accordés pour organiser des stages CME MEDEK auprès d’enfants cérébro-lésés, dans la continuité de ce que nous avions organisé à Ambert l’an passé (stage de rééducation post SDR). Nous avons décidé de retenir les enfants que nous connaissons qui ont suivi le même parcours que Mathieu c’est à dire qui ont bénéficié ou vont bénéficier très prochainement d’une Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR) en Allemagne ou aux USA. Car avant et après cette opération, il faut redoubler d’efforts en terme de rééducation et donc de séances CME MEDEK.

 

Nous sommes donc très fiers aujourd’hui de vous annoncer qu’avec ces 17.000$ (15.800€) nous allons pouvoir offrir des séances CME MEDEK à une vingtaine d’enfants de juillet à décembre 2017 soit plus de 300 heures de rééducation !!!!

 

C’est une grande fierté pour nous !! Notre association, créée en 2012, a pour but d’aider financièrement les familles touchées par le handicap d’un enfant, de faire connaître la méthode CME MEDEK en France auprès des familles d’enfants handicapés moteurs et des professionnels de santé et de faire connaître la Rhizotomie Dorsale Sélective Single Level (SDR) comme pratiquée à Bonn (Allemagne) et à St Louis (USA).

 

Nous souhaitons à tous les enfants de formidables progrès en cette fin d’année 2017 !

 

Nous vous mettrons des photos de nos petits protégés en plein labeur ;) et nous commençons par une de nos plus gracieuses petites protégées : Miss Enora, petite toulousaine :). (vous pouvez retrouver Enora et son association "ENOREV" sur www.enorev.fr. Le site est très très bien fait, très complet. Cette super association aide aussi les familles ayant un enfant handi et les professionnels qui veulent se former à CME MEDEK. C'est ENOREV qui nous a fait connaître la SDR et nous leur en serons éternellement reconnaissants :) ). 

 

 

 



Ajouté le 08/07/2017 par Maman - 0 réaction

Plus que 2 jours ! Dans 2 jours, Mathieu et moi rentrerons en France. Mathieu est dans un "camp de vacances" de rééducation intensive à Bruxelles depuis le 26 juillet. Ca a commencé par des tests, des évaluations à notre appartement puis à l'hôpital puis il a eu 2 semaines de stage de rééducation.

 

C'est un stage "HABIT-ILE" : "Un nouveau type de réadaptation, basé sur un traitement intensif par le jeu et les activités journalières qui vient de l'université de Columbia aux USA (Méthode "HABIT" : Hand and arm intensive bimanual therapy). De nombreux articles scientifiques montrent que ce type de thérapie permet d'améliorer les capacités fonctionnelles dans les activités de la vie journalière et donc, l'autonomie des enfants. 

 

La technique "HABIT-ILE" (HABIT including the lower extremities) aplliquée dans le camp belge suit ces mêmes principes de traitement mais inclus systématiquement une sollicitaion des membres inférieurs et/ou une composante posturale. 

 

Au programme, 6h30 de "traitement" par jour, incluant des jeux et des activités fonctionnelles, ainsi que des moments de l'habillage, de la toilette, du repas en fonction des objectifs fixés au départ avec les parents et l'enfant.

 

Ce programme est conçu dans le cadre d'une étude visant à permettre d'évaluer les effets de traitements en camp de vacances afin d'envisager à terme leur reconnaissance par les organismes de soins de santé :) :) :). (en Belgique bien sûr mais la médecin qui fait cette étude (le Pr. Yannick Bleyenheuft, c'est bien une femme ;)) a été invitée déjà 3 fois en France pour parler de cette rééducation. Il paraît que ça bouge vers Brest...).

 

Site de la Fondation qui organise les stages :

 

https://sites.google.com/site/intensiverehabfoundation/News

 

Ils proposent même aux Kinés et ergos de tous pays de venir se former en 6 WE + stage avec les enfants pour environ 750€. 

 

LE BUT EST DE FAIRE EVOLUER LA PRISE EN CHARGE THERAPEUTIQUE DES ENFANTS HANDICAPES EN BELGIQUE MAIS AUSSI DANS TOUTE L'EUROPE !

 

Merci à la fantastique Dr Yannick Bleyenheuft, responsable du projet (hyper accessible, hyper gentille. Elle a passé les 2 semaines avec les thérapeutes et avec les enfants !)

 

C'est grâce à des personnes avant gardistes comme elles, hyper motivées, que les choses bougeront ! Merci mille fois ! 

 



Ajouté le 11/08/2017 par Maman - 0 réaction

 

https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1oJtQMksrpNrNG5e5ql55u7-QuL4&ll=47.28353783563568%2C2.1533203125&z=6

 



Ajouté le 29/06/2017 par maman - 0 réaction

Super site pour une super idée : www.teaming.net : le principe c'est que chaque association crée un groupe de "Teamers" qui s'engage à verser 1€ par mois (prélèvement automatique) à l'association. Individuellement, 1€ ça ne représente pas grand chose mais s'il y a beaucoup de Teamers, pour l'association, au bout de qques mois ça peut faire de jolies sommes :). Nous en sommes à plus de 700€ récoltés ainsi avec 51 TEAMERS !!! 

 

Merci à eux et merci d'avance à ceux qui nous rejoindrons (voici le lien :https://www.teaming.net/unpaspourmathieu-etlesautres).

 

 

 

 

Lorsque Mathieu est né il y a 8 ans, sa maman, Christelle, portait deux petits cadeaux dans son ventre, mais elle ne savait pas que son monde était sur le point d'être chamboulé. Mathieu et Emma sont nés trop tôt, à 33 semaines et 3 jours. Mathieu pesait 1.4 kg et avait un retard de croissance intra utérin, et Emma, elle, pesait 2.1 kgs à la naissance et n'a pas eu de séquelles.

Maman et les enfants

Mathieu a une paralysie cérébrale, et son pire ennemi, c'est la croissance. En effet, les muscles du petit garçon se crispent tellement qu'ils déforment ses muscles et les rendent douloureux. Christelle et Cyril, ses parents, cherchent tous les moyens pour lui donner les clés pour avancer. Entre autres thérapies et aides, pour lui assurer une croissance la plus harmonieuse possible, Mathieu suit une méthode de kinésithérapie qui n'est pas encore reconnue en France : la méthode Medek. 

Une thérapie pour grandir

Mathieu pratique Medek depuis 3 ans avec de grands résultats : maintenant, contre tous pronostics il marche de plus en plus seul ou en donnant une main à la personne qui est avec lui. Il ne veut plus utliser son fauteuil roulant et ne veut que marcher et s'asseoir sur une chaise normale. Le problème, c'est que quand il marche, il plie trop les genoux, ce qui le fatigue beaucoup et rend difficile les longues distances.

Teaming pour Medek

Mais chaque séance coûte environ 45 € qui ne sont remboursés ni par la sécurité sociale ni par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Mathieu fait, environ, 100 heures de Medek par an à Lyon. Soit un budget annuel minimum de 4 500 €. 

Et si chacun d'entre nous faisait don d'1 €/mois pour aider Mathieu à grandir ? 



Ajouté le 30/05/2017 par Maman - 0 réaction

L'un des buts de notre association "Un pas pour Mathieu et les Autres..." est de permettre à la méthode de rééducation intensive "CME MEDEK" de se répandre en France. 

Cette année encore, nous participons financièrement à la formation de kinésithérapeutes ou ergothérapeutes français à cette méthode. Voici notamment Adeline Avril (ergo à Lyon) et Antoine Cousin (kiné à côté de Rouen) qui ont réussi leur niveau 2 Medek ! Bravo à eux et aux autres thérapeutes dont Claire Perol que nous avions aidé l'année dernière.

 

J'adore la phrase en anglais derrière eux : "Je n'ai pas besoin que ce soit facile, j'ai juste besoin que ce soit possible". 

 

C'est exactement ça ! 

 

Nous espérons que de nombreux autres thérapeutes s'intéresseront à cette méthode extraordinaire !

 

 



Ajouté le 18/05/2017 par Maman - 0 réaction

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